ICTIOSIS: VISIBILIZACIÓN MEDIÁTICA... Contraria a la opinión en contra de quienes circunstancialmente hoy están en el poder en cualquiera de los niveles de gobierno, el periodismo, particularmente el de investigación, cumple con la importante labor social de visibilizar hechos y situaciones que por diversas razones se mantienen ocultas y distantes a la vista de la ciudadanía, como es el caso de una rara enfermedad conocida como Ictiosis Laminar, la cual, si bien existe en varios países del mundo, es en Veracruz, México, donde la incidencia de casos es la más alta a nivel mundial.
La ictiosis laminar es una enfermedad genética, rara, que se caracteriza por un engrosamiento y descamación intensa de la piel, con grandes láminas de escamas que afectan seriamente la función de barrera de la epidermis. España, Estados Unidos de Norteamérica, Noruega y México son los países en los que se han presentado el mayor número de casos, sobre todo en el primero donde se han documentado un importante número de ellos.
De la enfermedad poco se habla y casi nada se menciona en el Sector Salud gubernamental, sólo cuando los medios de comunicación que realizan periodismo investigativo, lo suben a la agenda mediática con sus publicaciones ya sea escritas o multimedia. Por ejemplo, el miércoles 29 de febrero del año pasado, el medio de comunicación digital independiente Animal Político publicó los casos de Ictiosis Laminar que sufren sobre todo los niños en el municipio de Soledad Atzompa, en la zona de las altas montañas del centro del estado de Veracruz.

Esta investigación realizada por el periodista español Manuel “Manu” Ureste y la comunicadora veracruzana Sarah Landa, dio cuenta que aun cuando la Ictiosis Laminar es considerada como una las tantas enfermedades raras que existen, las autoridades de salud dependientes del Gobierno del Estado de Veracruz, no han atendido debida e integralmente estos casos que lamentablemente no tienen cura. Manu y Sarah, dieron voz a Hernán Cortés Callejas, investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación, de la Secretaría de Salud del gobierno federal, quien desde el año de 2017 estudia los casos de Ictiosis Laminar en la zona serrana del centro de Veracruz.
El funcionario de la Secretaría de Salud del gobierno federal explicó que al iniciar la investigación hace ocho años, había 62 niños con Ictiosis en Veracruz y para finales de 2023 ya había más de 100. Visibilizaron también los periodistas de Animal Político que, en diciembre de 2023, cuando la entonces titular de la secretaría estatal de salud, Guadalupe Díaz del Castillo, compareció ante legisladores del Congreso veracruzano, dijo saber de al menos 150 enfermedades raras en la república mexicana, pero que entre ellas no estaba considerada la Ictiosis Laminar, lo cual explica por qué este tema no era prioritario.


VISIBILIZADOR PREMIADO... Por ello amables lectoras y lectores, este tema de la Ictiosis Laminar que padecen en su mayoría menores de edad, se ha mantenido en la agenda mediática gracias a la visualización de periodistas que se dedican a la investigación, como es el caso de Hugo Garizurieta Bernabé, quien recientemente obtuvo el Premio Nacional de Periodismo en la categoría de Periodismo Científico, por el reportaje "No Saben de Mí", que trata sobre la Ictiosis, rara enfermedad que se presenta en el estado de Veracruz.
Este reportaje difundido en Radiotelevisión de Veracruz (RTV) y Tele UV (Universidad Veracruzana) visibiliza el tema de la Ictiosis, esa enfermedad de la piel que afecta a poblaciones indígenas del estado de Veracruz, sobre todo de la región de las Altas Montañas, trabajo tan bien elaborado, investigado, que reiteramos, fue merecedor del Premio Nacional de Periodismo.
Con trabajos periodísticos como estos que visibilizan el tema de la Ictiosis Laminar, se contribuye y mucho a su solución, aunque desafortunadamente hay quienes opinan lo contrario y no lo incluyen entre sus prioridades o de la institución que representan.

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