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Sección: Estado de Veracruz

Profesionales de la salud y educación deben conocer infraestructura disponible para canalizar a niños Down

- La frecuencia de nacimientos de bebés con este síndrome es de 1 entre 650

- Con los avances médicos la esperanza de vida de los niños con este síndrome se ha incrementado considerablemente, dijo el doctor Guillermo A. Flores Briseño

Alicia Aguilar Guevara Xalapa, Ver. 11/05/2012

alcalorpolitico.com

México carece de estadísticas confiables tanto de personas con discapacidad y específicamente con Síndrome de Down; sin embargo, se estima que la frecuencia de nacimientos de bebés con este síndrome es de 1 entre 650.

"Para el estado de Veracruz subjetivamente, porque no hay una estadística real, debe andar entre 1 en 580 y uno en 600, la denuncia de nacimientos de bebés que nacen con Síndrome de Down".

Con los avances médicos la esperanza de vida de los niños con este síndrome se ha incrementado considerablemente, explicó el doctor Guillermo A. Flores Briseño, representante del Instituto Down Xalapa AC.

"Cuando empecé a trabajar con estos niños hace 33 años aproximadamente la esperanza de vida era de 20 a 22 años y actualmente andamos en un promedio de 55 a 57 años, obviamente dependiendo de varios factores".

Los factores que influyen en la esperanza de vida pueden ser malformaciones congénitas, cardiopatías, malformaciones gastrointestinales muy severas; pero un bebé que es atendido desde el nacimiento, está incorporado a la vida social familiar, puede llegar fácilmente a vivir 55 ó 56 años, dados los avances tecnológicos en el área educativa, biomédica entre otras.

Atención costosa y poca inversión

Flores Briseño indicó que la atención para un bebé que tiene Síndrome de Down es muy costosa hablando desde su nacimiento.

Según cifras internacionales, para América Latina, un país como México, la atención de este síndrome requeriría entre 40 y 50 mil dólares teóricamente, "obviamente no se invierte eso, por eso existen muchas carencias, porque no se invierte lo que se debería invertir en atención de los chiquitos, no sólo en ámbito de la salud, deportivo y apoyo a las familias".

Señaló además que es injusto únicamente cuantificar los niños con Síndrome de Down, "porque asumimos que ellos pertenecen a una familia promedio de 5 miembros que se ven impactados de una manera desfavorable de un bebé en el seno familiar, debemos de multiplicar uno por cinco".

Para las personas de escasos recursos que tengan un bebé con este síndrome existen diferentes instancias de apoyo, aunque muchas veces se complica por la geografía del estado.

Por ejemplo, un bebé que nace en la sierra de Zongolica, no va a tener las mismas oportunidades de atención inmediata que un bebé que nace en Xalapa o en el puerto de Veracruz, Córdoba u Orizaba.

Existen instancias como el Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF), hospitales del sector público, en el ámbito médico lo que es el sistema educativo federal y estatal que los atiendan desde el punto de vista educativo, habilitación y rehabilitación tanto públicos como privados como es el caso del Instituto Down.

"El punto es que los profesionales de la salud, área educativa, trabajadores sociales, psicólogos estén conscientes, conozcan cual es la infraestructura que tienen disponible para poder canalizar oportunamente, es uno de los beneficios que a través del Instituto Down hemos logrado, generar alianzas interinstitucionales tanto con el sector público como el privado", explicó.