El milagro y la Sonrisa, libro testimonial del Síndrome de Moebius

En el libro El milagro y la Sonrisa de Daniela Giacomán Vargas, la autora comparte aspectos de vida afectada por el Síndrome de Moebius; obra es testimonial y fue presentada en el séptimo día consecutivo de la FILU 2020, en el Patio de la Unidad de Artes.

Síndrome es catalogado como una enfermedad rara cuya principal característica es parálisis facial y estrabismo. La primera edición del libro fue publicada en febrero de este año, la también periodista narra la forma de ver y entender el mundo a través de sus palabras.

De acuerdo con la Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social, el Síndrome de Moebius “es una entidad poco frecuente que consiste en parálisis facial bilateral y del músculo recto externo del ojo. Esto le ocurre al paciente desde su nacimiento”.



“Se estima que la incidencia es de 1 en cada 10 000 nacimientos, afecta por igual a ambos sexos y, aunque la causa y la patogenia exacta sigue siendo desconocida. La patología fue descrita en su inicio por Von Graefe y Saemisch en 1880, Harlam en 1881 y Chrisholm en 1882, pero fue Moebius quien en 1888 realizó un estudio completo de la enfermedad y en 1892 comunicó un total de 43 casos de parálisis”.

La presentación del libro estuvo acompañada de Quitzé Fernández Bonilla, director y fundador de fundación Amonite. Para él tener este libro es poseer el testimonio de una persona con el Síndrome de Moebius, con un lenguaje ameno.

“Los padres de familia quieren seguir informándose sobre este padecimiento, la mamá de Daniela me platicó que cuando era bebé fue con un cirujano plástico, este le enseñó una hoja de una enciclopedia y le dijo esto es todo lo que hay de Moebius, usted tiene que ser muy fuerte, entonces también estamos tratando de contribuir poniendo unas cuartillas a lo que existe de Moebius”.



Según la Revista Mexicana de Pediatría, “las manifestaciones clínicas son muy floridas, con la característica en común de la falta de movilidad de la musculatura facial, lo que causa inexpresividad, con ausencia de sonrisa-llanto, y produce la típica “cara de máscara”; las personas con este padecimiento suelen tener coeficiente intelectual normal, pero existen problemas para la integración social”.

El milagro y la Sonrisa narra la vida de la autora en diferentes momentos de vida, desde su nacimiento, juventud y edad adulta marcados por el síndrome que la aqueja, así como las consultas médicas con diversos especialistas, hasta sus cirugías.

Daniella Giacomán Vargas nació en 1979 en Monterrey Nuevo León, ganó el Premio estatal de Periodismo de Coahuila en 2033 y en 2009 en la categoría de crónica cultural. También obtuvo el reconocimiento a la Trayectoria Profesional 2016 del Senado de la Republica y la Asociación Comunicadores por la Unidad AC. Trabaja desde hace varios años en la difusión del Síndrome de Moebius.