En foro, hablarán sobre enfermedades raras en Veracruz

La investigadora del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (CIESAS), Andrea Moctezuma Balderas, dio a conocer que se llevará a cabo el foro “Una mirada interdisciplinaria sobre las enfermedades raras discapacitantes en México: el caso de Veracruz”, el 31 de mayo y 1° de junio.

Detalló que la finalidad del foro es brindar un panorama general sobre este tipo de padecimientos que tienen una alta prevalencia en Veracruz.

Refirió que actualmente se reconocen 20 enfermedades raras en el país, entre las cuales se encuentran la hemofilia y la espina bífida; sin embargo, señaló que existen otras enfermedades que no han sido reconocidas, como la ataxia tipo 7 y la ictiosis liminar, las cuales afirmó que se presentan en Veracruz.



Ante ello, refirió que ambas enfermedades son hereditarias por lo que las infancias serían las más afectadas ya que a partir de los 5 años de edad comienzan a manifestarse los síntomas.

Moctezuma Balderas sostuvo que falta la atención institucional a estas poblaciones, puesto que en México sólo se han presentado 20 enfermedades raras pero que de acuerdo con el Sector Salud no se encuentran reconocidas la ataxia tipo 7 y la ictiosis liminar.

“Creo que falta una coordinación entre las instancias estatales, federales y municipales para llevar a cabo una atención integral que cubra distintos rubros como la parte de la alimentación, la salud y el diagnóstico oportuno que es necesario”, comentó.



Destacó que los lugares más afectados en Veracruz por ambas enfermedades raras son Tuzamapan, Tlaltetela, Cosautlán, Coatepec, Xalapa y Zongolica, por lo que el Estado ocupa el primer lugar a nivel nacional y mundial con estas enfermedades.

Durante el foro se contribuirá al intercambio de experiencias con investigadores sobre la dimensión de la salud, así como los aspectos políticos y sociales que atraviesan las personas que viven con enfermedades raras, desde múltiples miradas y campos disciplinares como Medicina, Genética, Derecho y Antropología.

“Es un tema muy importante que se debe de abordar y reunir a investigadores con una gran trayectoria académica para hacer un encuentro entre estas distintas miradas interdisciplinarias”, concluyó.