La directora ejecutiva de la fundación Genes Latinoamérica, María Ofir Martínez, señaló que los casos de ataxia espinocerebelosa tipo 7 registran un incremento en el estado de Veracruz, por lo que consideró urgente que se tomen acciones en torno a esta condición genética.
Expuso que actualmente se tiene confirmación de alrededor de 300 personas portadoras asintomáticas, sin descartar la existencia de más casos en la entidad. Indicó que Tlaltetela presenta el llamado efecto fundador de esta enfermedad, aunque en los últimos años se han identificado pacientes en otros municipios como Xalapa, Cosautlán, Teocelo, Tuzamapan, Puente Nacional, Coatepec y el puerto de Veracruz.
Ofir Martínez precisó que el registro de portadores sintomáticos y asintomáticos ha ido en aumento, lo que coloca a la ataxia como un tema que requiere atención desde el ámbito de la salud pública, debido al número de diagnósticos confirmados. “Ya tenemos un gran número de pacientes en Xalapa; ahorita es la primera vez que nos acompañan de Puente Nacional, tenemos nuevos casos tristemente en Coatepec y en toda la región de Cosautlán. Ya es un problema de salud porque estamos hablando de cierto número de portadores ya sintomáticos, ya propiamente el paciente, pero tenemos un gran número de portadores asintomáticos; esto quiere decir que hemos hecho diagnóstico (...) estamos hablando de un número muy grande”, expresó.
Por su parte, la presidenta de la fundación, Miralda González Ortíz, subrayó la necesidad de sumar esfuerzos entre sociedad y autoridades para impulsar acciones de acompañamiento a las familias, jornadas de salud integrales, pruebas de detección y actividades de información, sensibilización y concientización. “Ponemos al centro a una población muy vulnerable como lo son los pacientes con ataxia espinocerebelosa porque ocupa el primer lugar mundial en prevalencia y entonces en Veracruz las enfermedades raras han dejado de ser raras (...) Queremos tocar esos corazones, que todos los que tienen la oportunidad de tomar decisiones hagan estas gestiones desde el corazón”, manifestó.
Este miércoles se realizó el encuentro clínico y de investigación de ataxias en las instalaciones del Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (CRISVER), en Xalapa, con el objetivo de difundir información sobre esta enfermedad considerada rara.