Madre veracruzana pidió a Sheinbaum apoyar con medicamento para niños con fibrosis quística

La familia de Iyari, una pequeña con diagnóstico de fibrosis quística, logró acercarse a la presidenta Claudia Sheinbaum Pardo durante su visita a Veracruz el pasado sábado; le solicitaron que revise los permisos para la distribución en México de un medicamento que ha dado buenos resultados para el tratamiento de esta enfermedad.

Victoria Martínez Nava, mamá de la menor de 8 años, le expresó a la mandataria la importancia del fármaco “Trikafta”, el cual ya fue avalado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) y que puede salvar la vida de su hija y muchos pacientes. “Iyari tiene una enfermedad que se llama fibrosis quística, es enfermedad genética, rara, progresiva y sin cura, pero hay un medicamento que ya existe que es un modulador genético que se llama Trikafta, este medicamento para el curso de la enfermedad, pero aparte de que no está en México está fuera del alcance del 99% de los pacientes, más o menos tiene un costo de 300 mil pesos al mes”, dijo la madre de Iyari.

La intención de la madre de Iyari es que, si ya existe el permiso para la venta de este medicamento en el país desde hace un año, se debe revisar la razón por la cual no está distribuyéndose. Además piden que sea parte del esquema de medicamentos del sistema de salud, para que esté al alcance de los pacientes. “Que revise los permisos para este medicamento, porque una vez que este medicamento ya puede estar en venta por lo menos en México, lo que queremos los papás con niños con fibrosis quística es que entre al cuadro de medicamentos de los servicios como el ISSSTE o el Seguro como el Hospital de PEMEX”.

Aunque fueron pocos minutos en los que pudo entrevistarse con la mandataria, confía en que el compromiso de revisar la situación ayude para salvar la vida de su hija. “Hay muy poca gente que lo ha obtenido y los resultados son maravillosos, los niños regresan a la vida, ha sacado de fase terminal a niños y adolescentes”, finalizó.