Tlaltetela y la ataxia: El pueblo de Veracruz a merced de una enfermedad

“Uno como el sustento de la familia tiene que trabajar y al tener esta enfermedad te limita para todo”, dice Moisés García Prado, habitante de Tlaltetela, Veracruz, quien fue diagnosticado hace cuatro años con ataxia espinocerebelosa tipo 7, aunque los síntomas se le desarrollaron hace 12 años.

El 25 de septiembre se conmemoró el Día Internacional de la Ataxia, padecimiento neurodegenerativo que consiste en el deterioro de la coordinación de los movimientos en el cuerpo, se caracteriza por ser hereditaria y provocar la pérdida de la visión.



Moisés García tiene 40 años, su tío, cuatro primos y su hermano, padecen ataxia. Derivado de este signo clínico, él y su familia abrieron una panadería.

“Trabajaba de cobrador en una mueblería, andaba en moto y se cayó, estuvo un año en recuperación, fue ahí cuando aprendimos hacer pan, después se volvió a caer, empezó el desequilibrio, pero uno no quiere aceptar que es ataxia”, dijo su esposa Librada Morales.

Además de Moisés García, su hijo Edgar de 9 años, también fue diagnosticado con ataxia, los síntomas del menor aparecieron cuando salió del kínder. Se le dificulta caminar, correr, brincar, comer y hablar. El pequeño acude al Centro de Rehabilitación e integración Social de Veracruz (CRISVER), a terapia física, ocupacional, y de lenguaje; asimismo le brindan asesoría psicológica, nutricional y pediatría.



Edgarcito, como le llama su mamá, dejó de ir a la primaria este año, ya que la señora Librada tiene temor que su hijo sufra rechazo, bullying, o que se caiga en la escuela.

“Yo no lo quería anotar el año pasado, pero la psicóloga me dijo que tenía que vivir su vida lo más normal posible, lo veía triste, todo el día sentadito, entonces lo apunté a la primaria, y sí le sirvió, estaba contento, pero ahorita otra vez tengo ese temor, lo inscribí, pero no le he llevado, y él también ya no quiere ir”.

¿Qué es la ataxia?



Para Luis Beltrán Parrazal, investigador del Centro de Investigaciones Cerebrales de la Universidad Veracruzana (UV), hablar de ataxia se refiere a un signo clínico que se caracteriza por la descoordinación de los movimientos de alguna parte del cuerpo.

“En manos, pies, el músculo del diafragma, los músculos de la garganta o los ojos. La falta del control de nuestros músculos provoca que no podamos caminar bien, hablar, respirar adecuadamente, tragar o dirigir la mirada hacia dónde queremos ver”.

Agregó que este padecimiento no es una enfermedad rara, “en realidad es un signo clínico, el cual se presenta en distintos tipos de enfermedades con diferente origen. El origen de dicha enfermedad el que suele ser raro”.



La ataxia espinocerebelosa tipo 7, provoca pérdida del habla y de la visión. Esta última es una característica particular de esta enfermedad. A la fecha no existe una cura ni medicamento que la controle o disminuya el avance.

“Es importante decir que la muerte de las neuronas en el cerebelo es gradual por lo que la pérdida de coordinación motora de las distintas partes es progresivo también y puede llegar a pasar años antes de ver todos los síntomas en un paciente”, detalló Luis Beltrán, miembro de la Academia Mexicana de Ciencias.

La ataxia espinocerebelosa tipo 7 es hereditaria, la sufren niños, jóvenes y adultos. Si un paciente enfermo tiene un hijo, habrá un 50% de probabilidad que éste herede el gen mutado.



“Por ejemplo, como hijo yo desconozco sí tengo una copia mutada o, que me haya sido heredada por parte mi padre o madre enferma. Yo podría ser asintomático, es decir no presentar ningún problema durante mi niñez y juventud. Me caso y tengo hijos y a los pocos años empiezo a tener problemas de ataxia. Existe un 50% de posibilidades de que al tener un hijo le herede el gen mutado y que enferme también”, dijo Beltrán Parrazal.

Luis Beltrán Parrazal, es representante del Cuerpo Académico de Neurofisiología, miembro del Padrón Veracruzano de Investigadores, de la Society for Neuroscience, y miembro del Comité Científico de la Fundación Ataxia México AC.

Señaló que para diagnosticar la ataxia espino cerebelar tipo 7, se requiere de la secuenciación genética del gen que potencialmente causa la enfermedad, este procedimiento es muy caro y sólo en el Instituto Nacional de Neurología o en el de rehabilitación de la Ciudad de México se realiza.



“Existe interés por parte de los científicos para estudiar este tipo de enfermedades. Desafortunadamente no hay recursos suficientes que permitan un equipamiento adecuado en los laboratorios para llevar a cabo estas investigaciones”, aseveró.

¿La ataxia puede aparecer como consecuencia de casos graves de COVID-19?

Existen algunos casos reportados en los que se han observado ataxias agudas después de la infección con el virus de COVID, afortunadamente son pocos, y aun se requiere de una caracterización por parte investigadores clínicos y científicos que nos permita asegurar sí realmente el causante de estas ataxias fue o no la infección con este virus, afirmó Luis Beltrán.


En el 2020, Tlaltetela contaba con 16,485 habitantes con 40 localidades. La población se dedica principalmente a la producción de limón, café y caña de azúcar. De acuerdo con el DIF municipal, el municipio se colocó en el primer lugar a nivel mundial con pacientes de ataxia y hay registro de más de 100 pacientes con este padecimiento.

Con base en los Cuadernillos municipales 2021, Tlaltetela colinda con al norte con Cosautlán de Carvajal, Teocelo, Coatepec y Jalcomulco; al este con los municipios de Jalcomulco, Apazapan, Puente Nacional y Tenampa; al sur con Puente Nacional, Totutla, Tenampa y Huatusco; al oeste con Huatusco, el estado de Puebla.



Tlaltetela que significa “Lugar sobre las rocas”, también es el lugar número uno en casos de ataxia a nivel nacional, se piensa que hubo un inmigrante probablemente europeo a principios del siglo pasado que dejó descendencia en la región.

“Como esta región en ese entonces estaba aislada, algunos familiares y por costumbre tenían hijos entre ellos, provocando que fuera más frecuente la aparición de la ataxia tipo 7. Después se fue dispersando a más familias y hoy en día a más municipios y otros estados de la República”, explicó Luis Beltrán.



Las terapias que brinda el DIF municipal de Tlaltetela a pacientes con ataxia fueron suspendidas durante dos años por la pandemia del COVID-19, y fueron retomadas el pasado 10 de junio. No obstante, algunos equipos no funcionan como la cama de hidromasajes, y la caminadora. A pesar de que hay más de 100 pacientes con esta enfermedad, sólo acuden 7 a la unidad.

“Actualmente, asisten siete pacientes por su propio medio, se atiende de lunes a viernes, pero por su condición no aguantan a venir esos días, algunos llegan cada 3 días, otros dos veces por semana. También se está haciendo un censo por zona para visitar a los pacientes que están en cama”, comentó Martín Sánchez, terapeuta de la Unidad Básica de Rehabilitación (UBR).



El DIF organizó la semana de la ataxia del 23 al 25 de septiembre para concientizar el Día Internacional de esta enfermedad. Al evento asistieron Alfonso Moreno Fernández, presidente municipal de Tlaltetela, así como integrantes de su cabildo, Víctor Mora Solís, director de la dependencia, trabajadores, familiares y pacientes afectados por este padecimiento.

Además de Tlaltetela que es de las demarcaciones más afectadas, en Xalapa, Xico, Cosaultlán y Coatepec, hay registro de casos de ataxia.


A “Moi”, como le dice su esposa, le gustaba bailar. Sin embargo, dejó de hacerlo cuando comenzó a perder el equilibrio a consecuencia de su enfermedad genética, pero con las terapias físicas que recibe, no como lo hacía antes, volvió a danzar quebradita y vals; entre risas relató que subió un video a Facebook bailando con una máscara mientras hacía pan y todos sus amigos escribieron comentarios a la publicación.

Afable, platicó que salir de Tlaltetela implica que las personas lo queden mirando y suponen que está borracho, “piensan que va uno tomado, “mis amigos les dicen que no, que padezco ataxia”.

Librada Morales ayuda a su esposo e hijo a sobrellevar esta enfermedad, con actitud amable atiende su panadería, en donde también vende dulces y frituras. Vecinos que pasan por el lugar los saludan; “Moi”, se muestra amigable y sonriente, mientras vende en su negocio.



Para ambos ha sido difícil enfrentar este padecimiento, señalaron que al enterarse de que su esposo tenía ataxia, les dolió y cuando lo estaban superando, su hijo menor también fue diagnosticado con la misma enfermedad, por lo que fue aún más doloroso.

A Moisés se le dificulta caminar en las calles de su pueblo, además de que estas no están adaptadas para los pacientes que sufren ataxia; en su panadería instaló una rampa con un tubo para poder desplazarse mientras trabaja.
“Sabemos que no hay cura, pero necesitamos una mejor calidad de vida, si tuviera que ir caminando a las terapias del DIF no iría porque es pura bajada, al menos tengo el cochecillo, pero hay varias personas en cama, muchos están solitos, es mejor llevarles comida que despensa porque no pueden cocinar”, planteó.

Librada Morales Santamaría y Moisés García Prado están juntos desde hace 19 años, ella lo describió con actitud positiva, alegre y amiguero; “sí se derrumba a veces pero es fuerte. En ocasiones es él quien me ayuda, en vez de yo ayudarlo, (ríe) al principio con Edgarcito si fue bien duro, pero ahí vamos, luchando”.



La vida de “Moi” se ha limitado dado debido a que se le complica leer, escribir, caminar, manejar, pero esto no le impide hacer chistes de su padecimiento. Él piensa que a lo mejor no encontrarán la cura de su mal pero quiere ayudar como paciente a investigaciones futuras, ya que son pocas las personas que van a terapia en el DIF municipal.

“Dios nos fortalece mucho”

La familia García Morales estudia la biblia con los testigos de Jehová. Cuando era niña Librada visitaba enfermos de ataxia junto con su mamá y recordó que antes desconocían las terapias.



“Ahora me acuerdo y digo no puede ser que esté viviendo lo que vi de niña. Había muchos casos, pero de viejitos; yo sé que hay muchas dolencias y cada uno vive su enfermedad como la peor, pero para mí la ataxia es la más dura, la más triste, otras enfermedades tienen tratamiento, pero con esta es saber que no hay cura”.

Librada Morales acude a atención psicológica junto con su hijo Edgar, su semblante es tranquilo, aunque en ocasiones platicó se siente destrozada emocionalmente.

“La psicóloga me explica que esto es pasar por duelo, yo pensaba que era nada más cuando alguien se moría, pero el duelo es perder también la salud, a veces me siento como si tuviera una máscara, porque delante de Moi, mi mamá, mis hermanas o de mi otro hijo, estoy bien, pero te quitas esa máscara y te sientes destrozada, es difícil ver cómo poco a poco se va apagando mi esposo”.



La madre confesó que su hijo Edgar se siente triste, impotente, y aburrido al no poder hacer lo que otros niños de su edad hacen, al no poder escribir bien, ya que termina llorando y rayando las hojas de su cuaderno por no dominar el lápiz.

Contó que al asistir al CRISVER, platica con familiares de otros pacientes y cuando les dice que su hijo tiene ataxia, estos no saben lo que es, “que es eso, me preguntan, a veces ni los doctores lo saben, antes venían a Tlaltetela personas de Cuba, según el doctor César Cerecedo, siguen investigando el tema”.



Refirió que a veces se sienten discriminados “a lo mejor la gente no lo hace con mala intención, pero recibimos miradas, uno siente esa tristeza. Hasta los niños se dan cuenta. Me preguntan ‘¿y qué tienen?’, dicen, ‘se les ve la cara así’. Tenemos que enfrentar todo eso y la verdad se siente feo”.

Entre lágrimas, Librada Morales expresó que quisiera hacer algo por su esposo e hijo, pues hay afectados en Tlaltetela que intentaron suicidarse, pacientes que sólo están encerrados y es complicado ver un panorama así. Además de que el dengue le da miedo “ni dios lo quiera, porque baja las plaquetas a los enfermos”.

A la fecha reciben despensas y gomitas con vitaminas de la asociación Genes Latinoamérica, “nos van a traer unos kits de omega porque ayuda a los pacientes de ataxia”, incluso a otros enfermos los ayudan acondicionando los baños de sus casas.



La ayuda

Tlaltetela recibe ayuda de la fundación Ataxia México formada en el 2015, y dirigida por el estadounidense Cory Hannan, quien también padece de esta enfermedad. Es una organización que apoya a pacientes y familiares afectados por este mal. Los servicios que brindan son: despensas, acondicionamiento a baños, pasamanos, etcétera.

De igual manera, la asociación Genes Latinoamérica ofrece apoyo al Ayuntamiento. La organización promueve la inclusión de pacientes que adolecen de alguna enfermedad catalogada como rara. Tlaltetela es y ha sido objeto de estudio de diversas instituciones como: la Universidad Veracruzana, el CONACYT, así como del especialista en genética César Misael Cerecedo Zapata, encargado de Despacho de la Dirección del Centro de Rehabilitación e Inclusión social (CRISVER), entre otros.



Actualmente Luis Beltrán Parrazal, investigador de la UV, gestiona recursos para crear una plataforma accesible que permita diagnosticar de forma temprana la enfermedad.

“Esto ayudará a que más gente se dé cuenta del alto riesgo que tiene de heredar la enfermedad a un hijo y que ellos puedan evitarlo al tomar una decisión informada (antes) de arriesgarse a pasar dicha enfermedad a sus descendientes”.

Para Luis Beltrán la única forma que existe de disminuir el número de personas que la adquiere es con la concientización de la población.



“La detección temprana de la enfermedad y la recomendación médica a los pacientes para que no tengan hijos y evitar que se siga propagando el gen. Sé que es duro de decir y recomendar esta acción pero es la única solución práctica hasta ahora. Requerimos que programas en donde psicólogos, médicos, científicos e incluso artistas ayudemos a entender a nuestras comunidades afectadas la forma en la que se propaga esta enfermedad que no tiene cura y que a la larga provoca mucho sufrimiento a los pacientes y los cuidadores de éstos”.