27 enfermedades raras han causado muertes en Veracruz

Dentro del registro de defunciones de Veracruz, se identificaron 27 enfermedades raras que han causado la muerte de veracruzanos, 7 de ellas con un índice mayor a las 30 defunciones; y se observaron enfermedades con el término de “no especificado”.

La diputada local, Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, autora de la reforma a la Fracción IX al artículo 4 y el capítulo III Bis de las Enfermedades Raras al Título Octavo de la Ley de Salud del Estado, señaló que de acuerdo al registro Europeo Orphanet, de los años 2003 a 2012 de las mil 365 defunciones por enfermedades raras en cada una de las Jurisdicciones Sanitarias de la entidad, 357 corresponden a la Jurisdicción de Veracruz, mientras que Xalapa ocupa el segundo el lugar con 210 fallecimientos, seguido de Coatzacoalcos con 160 muertes.

Añadió que en Veracruz, como ocurre en el resto del país, carece de una base de datos sobre las enfermedades que actualmente se presentan en la población.



Por tal cuestión, algunas se reportan como no especificadas, o son atendidas solo con tratamientos paliativos, dependiendo de la similitud que presenten con otros padecimientos.

Manifestó que el registro de las enfermedades de este tipo se identifica a partir de las defunciones, y no del tratamiento que requieren, por lo que en dicha base de datos no se establece una categoría de las defunciones por enfermedades consideradas como raras.

Las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10,000, con peligro de muerte o de invalidez crónica.



Por esa razón, la reforma aprobada establece que las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil, con peligro de muerte o de invalidez crónica.

Que la Secretaría de Salud y Asistencia del Estado de Veracruz de Ignacio de la Llave, implementarán las políticas públicas necesarias a efecto de brindar a los pacientes con enfermedades raras: diagnósticos integrales, atención médica; y, medicamentos huérfanos necesarios para cada caso.

También integrará el Registro Estatal de Enfermedades Raras, a efecto de brindar a los portadores de dichas enfermedades la atención médica necesaria y suficiente.



Copete Zapot añadió que el primer y único avance que se ha logrado en México en materia de protección de enfermedades raras, ocurrió en el año 2010, y fue la adición del artículo 224 Bis y 224 Bis 1 a la Ley General de Salud sobre los medicamentos huérfanos16 destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras.



Aunado a ello, los recursos humanos con los que se cuenta para atender padecimientos raros, es escaso, por lo que para dar la atención médica respectiva, los pacientes en su mayoría niños, tiene que pasar por una serie de intervenciones muy costosas y sobre todo dolorosas, para que su enfermedad pueda ser atendida.

Mientras que existe un sector de la población enferma que no cuenta con la atención médica que el derecho a la salud incluye por padecer las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes, mismas que se presentan en la población en no más de 5 personas por cada diez mil habitantes, especialistas médicos y de las asociaciones civiles informan que en México existen aproximadamente 7 millones de personas afectadas,3 al ser de poco dominio no cuentan con el tratamiento y los medicamentos necesarios que permitan a los pacientes calidad de vida humana, así como falta de atención por parte de la investigación, por lo que mantienen una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia.